常德日報

6年來,疾病逐漸“凍結”了李先生的身體功能,從最初走路不穩、握不住水杯,到現在依賴呼吸機維持呼吸,并由家人協助進食和翻身。疾病并未磨滅他對生活的熱愛,即使只能用眨眼或輕微點頭回應,李先生的眼中始終閃著光,他喜歡聽家人讀新聞、聊家常,醫護人員也常常在忙碌中停下腳步,陪他聊上幾句。
得知李先生生日將至,神經外科的醫護團隊定制了適合患者飲食需求的低糖低脂蛋糕,準備了李先生喜歡的有聲歷史書籍,護士們還親手繪制了一張向日葵賀卡,上面寫著:“愿您永遠像向日葵一樣,向著陽光前行。”
據了解,漸凍癥是一種侵犯運動神經元的進行性變性疾病,患者會逐漸出現肌肉萎縮、無力,甚至呼吸和吞咽困難。目前該病尚無法根治,但通過呼吸支持、康復訓練、多學科團隊協作等綜合干預手段,能有效改善患者生活質量、延長生存期。
隨著干細胞治療、基因治療等新技術不斷推進臨床研究,漸凍癥治療領域正迎來新的希望。醫患之間、家人之間的溫暖守護,始終是支撐患者走過艱難歲月的重要力量,在醫學進步與人文關懷的雙重支撐下,未來我們或許能真正為“漸凍”的生命帶來“解凍”的曙光。













